sábado, 20 de diciembre de 2014

Hepatitis C, primer caballo de batalla sanitario para el nuevo ministro

Segundo post en una semana sobre hepatitis C. Si hace unos días escribía un primer vistazo sobre el nuevo ministro (que esta semana tuvo un bonito gesto con los periodistas, saludándoles uno a uno y presentándose) y su primer desliz, Ministerio y acceso y uso de nuevos fármacos en esta enfermedad me sirven de nuevo como protagonistas. Parece que este tema se convierte en el primer caballo de batalla sanitario del nuevo equipo ministerial.

Y es que la Asociación Española de Estudio del Hígado (AEEH) -representa, según su página web, al 90 por ciento de hepatólogos del país- lanzó el viernes un durísimo comunicado contra Sanidad, señalando, además de arremeter contra los IPT, que sus recomendaciones sobre los nuevos fármacos para hepatitis C (simeprevir, sofosbuvir...) están obsoletas, no tiene evidencia científica, excluyen a muchos grupos de enfermos y van contra la salud. Casi nada: de los comunicados más duros y directos que he visto. Así lo conté el viernes.



Comunicado de la AEEH. El final da una idea de su crítica: "la AEEH se ve obligada a recomendar explícitamente a sus asociados NO seguir las recomendaciones incluidas en el documento ministerial".


Sanidad tiene previsto reunirse en breve, a ser posible esta misma semana, con la sociedad, para aclarar el debate y acercar posturas. Ojalá de esta reunión (que igual debería haberse producido antes) salgo algo positivo.
El caso es que el enlace del comunicado delviernes de la AEEH a las recomendaciones del Ministerio estaba roto (ya está solucionado). Cuando acudí al web de Sanidad para leer las recomendaciones y busqué en la sección correspondiente, vi que el documento, el que la AEEH criticaba en su comunicado, se había actualizado esa misma tarde [Aquí, el texto actualizado el viernes]. Matizaba alguna de las cuestiones criticadas por la AEEH, aunque el Ministerio no me aclaró el porqué de la actualización (¿respondía al comunicado o era una revisión ya prevista?). La AEEH no sabía nada de la nueva versión (que, por cierto, según me dijeron poco después, tras darle una primera lectura, apenas cambia frente a la versión anterior).


Sanidad actualizó las recomendaciones que critica la AEEH este viernes, mismo día del comunicado de los hepatólogos. Pese a ello, mantienen sus críticas.

Así, de momento, y pese a la nuva versión de las recomendaciones, los hepatólogos mantienen sus críticas. La reunión con el Ministerio debería aclarar posturas. Habrá que ver si las recomendaciones vuelven a actualizarse, incluyendo peticiones de la AEEH, o si permanecen como ahora, lo que, en principio, provocaría que la sociedad siguiera llamando a sus asociados a desobedecerlas. Cosa que, por cierto, deja una situación poco grata para Ministerio, profesionales... y pacientes

martes, 16 de diciembre de 2014

Primeras pinceladas del nuevo ministro

Alfonso Alonso, sustituto de Ana Mato al frente del Ministerio de Sanidad, lleva apenas dos semanas como ministro. Espero escribir un post más largo y sesudo cuando lleve más tiempo y se le pueda valorar mejor, pero no me resisto a dar unas pocas pinceladas de lo que deja entrever y de sus primeras apariciones.

Lo primero parece positivo, sobre todo para mi negociado, el periodismo. Tiene fama de no ser del palo de Mato (no aparecer, no hablar, no mostrarse) y tiene más facilidad de palabra y de oratoria que su predecesora. En la toma de posesión de su segundo de abordo, Rubén Moreno (que, dicho sea de paso, es cercano a los medios, accesible y aficionado a las redes sociales), el ministro habló sin tensiones, incluso entre risas y algún chiste, y dejó una impresión de no querer meterse en el caparazón del que se valió Mato. Es una mera impresión que, espero, se vaya confirmando.

Dicho esto, en su primera aparición en el Congreso, la semana pasada, me dejó con las ganas. Esperaba algo más, nada muy lejos del guión ni fuera del tiesto, pero se limitó a repetir los clásicos y los mantras que hizo suyos Mato (la deuda heredada, la sanidad pública, universal y gratuita, los prados que no pagan copago...), y dejó la sanidad en un segundo plano, tras los servicios sociales, que, junto a la igualdad, y la familia, parecen ser sus prioridades. Quizá se hizo un pequeño lío de palabras con los conceptos eficaz y eficiente, pero poco más hay que decir: era su primera intervención y no cabe llegar apenas a conclusiones.

Ana Mato quiso vivir en un caparazón informativo, y su segunda, Pilar Farjas, no la contradijo. Alfonso Alonso, por su trayectoria previa, alguna pista que ha dejado desde que es ministro, y por contar con un segundo como Rubén Moreno, accesible y amante de las redes sociales, parce querer mostrarse más abierto.

El caso es que Alonso se ha estrenado hoy en el Senado, y sí ha dejado algo más. Ha vuelto a dejar lo puramente sanitario en un lugar poco preferente, insistiendo en su apuesta por lo social, pero ha respondido a las críticas de la oposición con algo más de personalidad que la que, a mi juicio, mostraba Mato (eso sí, sin salir del manido lenguaje del toma y daca político, algo achacable a todos los representantes de la Cámara). Pero lo más destacado ha sido su primer patinazo.

Puede haber sido un olvido, un asesoramiento previo mejorable, un desliz, un exceso de confianza (la sanidad le es totalmente ajena)... El caso es que, preguntado por el acceso a nuevas terapias en hepatitis C (con protagonismo del sofosbuvir y del debate financiación-precio que le precede), ha desaprovechado una oportunidad de salir fácil del paso, apuntándose un tanto. Me explico: el Ministerio ha decidido hoy aprobar la financiación de un nuevo fármaco, el dacatlasvir (que sigue a los ya financiados -con posibles lagunas de acceso- sofosbuvir y simeprevir), y Alonso lo ha citado en su discurso.


Continúo. Pero la buena noticia del nuevo fármaco financiado, que podía haber quedado como el mensaje principal de su comparecencia, ha quedado ensombrecida por un jardín en el que se ha metido. Ha dicho que España es el país que más acceso permite a las nuevas terapias en hepatitis C (lo cual podía haber pasado como brindis al sol aceptable), pero ha añadido que, junto a Bélgica y Luxemburgo, es el único país que financia estas nuevas terapias, poniendo el sofosbuvir como ejemplo más conocido, por mediático. Y ahí ha venido el lío. Las redes sociales, el background que tenemos los periodistas especializados, y un par de llamadas a las fuentes adecuadas, han puesto a Alonso en evidencia: no sólo esos tres países financian el sofosbuvir. De hecho, la lista es larga: Alemania, Francia, Reino Unido, Suecia, Dinamarca, Finlandia, Italia, Portugal...

Nada escapa al ojo 2.0...
Fragmento de algunas de las respuestas al tuit con la afimación del ministro

No es cuestión de hacer mucha sangre. Más que como crítica a Alonso, lo explico como ejemplo de lo desacertado de la política de comunicación, información y asesoría de cara al exterior que el Ministerio muestra últimamnte. Un ministro ajeno al sector, en su primera comparcencia en el Senado, haría bien en evitar estos fregados. Salvo que se vea capaz de lucirse y meterse en el bolsillo a la Cámara, debe hacer un sota, caballo y rey, por mucho que nos defraude a los periodistas, en sus primeras apariciones. Incluso pasar inadvertido. Y, si cuenta con un as en la manga, como sucedía hoy con el del nuevo fármaco aprobado, ceñirse a ello y salir airoso de la comparecencia.

Desde la barrera se ve todo muy fácil, y quizá se ven deslices cuando sólo hay el día a día político, pero para eso uno no es ministro, sino un simple ciudadano, periodista y bloguero...




lunes, 8 de diciembre de 2014

¿Y un 'Orbita Laika' sanitario?



Anoche se estreno el la 2 de TVE el programa de divulgación científica y humor Orbita Laika, promovido por la Fecyt y dirigido por mimesacojea. Aquí puedes ver el primer capítulo: es recomendable. Estamos de enhorabuena: funciona, es ameno, interesante, y cuenta con colaboradores de altura (América Valenzuela, Antonio Martínez Ron, Clara Grima, José Cervera...) Acerca la ciencia al público, la hace comprensible, culturiza y hace pasar un buen rato. Por cierto, fue TT, muchas veces por delante de Gran Hermano. A veces la vida nos deja ver que aún tiene posibilidades…

Pero este post no va de las bondades de Órbita Laika. Hoy se me ha ocurrido una idea peregrina. ¿Y un programa tipo Orbita Laika para divulgación sanitaria? Lo he pensado lo justo para escribir este post. Intuyo que sería más complicado y que habría que dar con un formato que llegara al público, pero creo que cabría cierta posibilidad de éxito. Que nadie tome cuanto hay aquí escrito como propuesta ya moldeada, sino como una sugerencia apenas esbozada. La idea es que tuviera financiación pública. Que se emitiera en la televisión pública. Y que estuviera en el ajo @sanidadgob. No se parecería, por cierto, a los programas ya existentes de consejos médicos y (supuesta) información sanitaria. Y, sí, se me ocurren muchas trabas para que esta idea llegu a buen puerto, sí, pero éste es un post idealista...

La idea que me ronda la cabeza sería algo así: explicar qué es el SNS en el día a día y de a pie, solucionar dudas y explicar cómo podemos sacarle el mejor partido. Dicho así quizá suena aburrido. Lo reformulo. El programa debería bajar al barro y tratar temas muy concretos, de forma amena y sencilla, descubriendo al gran público qué hay tras la compleja maquinaria del sistema nacional de salud. El usuario (todos) se encuentra día a día con cosas que no comprende del SNS, cómo aboda la salud y la medicina... La TV también puede servir para explicárselo, digo yo. Aunque, insisto, habría que pulir la forma para que tuviera sentido como programa televisivo de divulgación, creo que podrían tratarse temas interesantes (y muchas veces desconocidos) para el público-paciente. ¿Cómo? Eso ya lo dejo a los expertos: divulgadores, profesionales, guionistas, productores… Lo dibujado ayer por Orbita Laika sería buen espejo en el que mirarse. (Aquí, una crítica del programa de ayer, obra de Javier Salas, de Materia - El País)

Así, a vuelapluma, y de forma ecléctica, se me ocurren temas que me interesaría ver (bien) tratados en este hipotético programa. Seguro que sobran muchos, que no son los mejores....pero, si la idea cuajara, ya 'nos' encargaríamos de seleccionarlos correctamente. Por ejemplo: cómo funcionan los cuidados paliativos, uso prudente de fármacos –antibióticos-, pros y contras de la tecnología sanitaria, medicalización de la sociedad, implicación de la industria en el desarrollo de fármacos, cómo trabajan los medicamentos en el organismo para curar enfermedades concretas, qué medios especializados en salud y sanidad existen, cuánto cuesta una operación quirúrgica y qué recursos consume, cómo funcionan los entresijos de la atención primaria, cómo trabaja una residencia de ancianos, qué diferencia la medicina pediátrica de la adulta, qué temas sanitarios se tratan en política (y cómo), qué es y para qué (no) sirve la homeopatía, qué patologías menores, comunes y cíclicas no necesitan tratamiento –catarro vulgaris-, qué papel general juga la enfermería y la botica en el día a día sanitario, qué beneficios tienen las vacunas, por qué el número de camas hospitalarias no es per se un indicador de calidad, qué factores de riesgo se relacionan con qué enfermedades, qué 'remedios de las abuelas' no sirven para nada, qué se estudia en la carrera de Medicina, cómo se realiza la investigación sanitaria, qué es publicar un paper, patentar una molécula o desarrollar unas spin-off sanitaria, qué son los fármacos biológicos, qué es y cómo funciona la quimioterapia, qué es privatizar un hospital, qué son loas AINE y para qué sirven, qué es la prevención primaria, secundaria, terciaria, cuaternaria…

Hasta se me ocurren colaboradores para que el programa funcione. Profesionales, divulgadores, periodistas, comunicadores, perfiles 2.0… Echo un ojo a mi TL y veo a gente cuyo perfil (o similares) cuajaría en este hipotético programa (aunque para salir en TV y convencer hay que tener madera): Vicente Baos, José Luis de la Serna, Mónica Lalanda, Álvaro Sánchez León, Ana dePablo, Javier Padilla, Conxita Tarruella, Emilio de Benito, Miguel Ángel Máñez, Amalia Arce, Jesús Méndez, Xavi Granda… 

Lo dicho, una idea peregrina y poco desarrollada. Pero la veo...