lunes, 12 de febrero de 2018

Otra iniciativa interesante: #SaludSinBulos

En la última entrada hablaba de la iniciativa #CienciaenelParlamento. Ahora hablo de otra que poco tiene que ver, pero que también es interesante: #SaludSinBulos. La gente de la Asociación de Investigadores en eSalud (AIES) ha presentado este proyecto, en el que lleva tiempo trabajando, y que busca identificar, denunciar y desmontar noticias de salud falsas.

En la web de la iniciativa puedes encontrar toda la información, que ya cuenta con el apoyo de la Asociación Nacional de Informadores de la Salud (ANIS), y que trabajará con un equipo de profesionales sanitarios, pacientes y expertos en internet para localizar informaciones falsas sobre salud y advertir del peligro que suponen.



Las pseudoterapias acechan, pero no se trata sólo de eso. En la red hay mucha información sobre salud ya no sólo falsa, sino también incompleta, parcial, interesada... Iniciativas como #SaludSinBulos pueden ayudar a que el paciente no se sienta tan perdido en el mar de infoxicación que supone la información sanitaria en internet.

No por reitrativo deja de ser importante. No tiene nada de malo buscar información sobre salud en la red, pero fíate de profesionales que pueden orientarte de qué páginas y contenidos son adecuados, y advertirte de cuáles hay que huir. Las sociedades científicas, las asociaciones de pacientes, las asociaciones de periodistas y comunicadores, etc, son siempre una buena guía.


Emilio de Benito (ANIS), Sergio Vañó (AIES) y Carina Escobar (Plataforma de Organizaciones de Pacientes),
en la presentación de #SaludSinBUlos, en la Asociación de la Prensa de Madrid.

martes, 16 de enero de 2018

Ciencia en el Parlamento debe triunfar

Hace casi un año de la última entrada en este blog. Tantas veces he pensado en los últimos meses en múltiples posts como fracasos he sufrido a la hora de plasmarlos. La vida me lleva, pero creo que la razón de retomarlo (espero que para volver a darle continuidad) merece la pena.

Hace sólo unas semanas, surgió desde el seno de la propia comunidad investigadora una iniciativa muy necesaria: Ciencia en el Parlamento. Tras varias conversaciones entre algunos científicos, uno de ellos, Andreu Climent, se decidió a pasar a la acción y a dar forma al proyecto, que tiene como objetivo que la ciencia y el conocimiento científico sean cada vez más importantes en la formulación de propuestas políticas.




En un sencillo google doc, Climent resumió los objetivos de la iniciativa y abrió una puerta a la colaboración de cuantas personas e instituciones quisieran sumarse. El proyecto ha tenido una gran recepción y cientos de personas (muchas de ellas profesionales vinculados con la ciencia) ya han mostrado su apoyo a Ciencia en el Parlamento, y su intención de ayudar a su difusión y puesta a punto. Instituciones como Cotec, Asebio o la Fecyt, entre otras, ya han mostrado su interés y apoyo.  

El primer objetivo es organizar un programa anual de reuniones entre parlamentarios y diferentes sectores científicos y tecnológicos. Un primer paso sería una jornada en el Congreso de los Diputados, en la que los grupos políticos y representantes de la ciencia tendrían la oportunidad de hablar de forma distendida y exponerse mutuamente sus ideas para integrar la investigación en la agenda política.




Si entras en su web puedes informarte de todo lo que sugiere el proyecto, que está siendo protagonista en las redes sociales con el hashtag #CienciaenelParlamento. Sus impulsores buscan la implicación de los interesados, que pueden confirmar su adhesión de difrentes maneras: mostrando su disposición a apoyar las acciones vinculadas a Ciencia en el Parlamento, colaborar en su oganización o incluso echar una mano para financiarlas.

La difusión de Ciencia en el Parlamento ha tenido eco en los medios de comunicación. Eldiario.es (con un entrevista de Teguayco Pinto a Climent), El Independiente (información de América Valenzuela) o Diario Médico (con firma de quien escribe estas líneas), entre otros, han informado de la iniciativa.


Huelga decir que yo ya me he adherido. Creo que merece la pena. Puede, y debe, salir algo bonito. Al menos, el debate sobre la necesidad de que la ciencia tenga más voz y voto en las decisiones políticas ya se ha avivado. Ojalá Ciencia en el Parlamento cristalice y cree nuevas oportunidades para la ciencia en España.

miércoles, 8 de febrero de 2017

Informe EHON. Información sanitaria en internet, ¿quo vadis?

Ya se ha publicado el Informe EHON (informe ehealth focus on), promovido por la Asociación de Investigadores en eSalud. Si te interesa saber qué piensan los profesionales sanitarios, los pacientes y los periodistas de la información de salud en internet, aquí tienes el informe, recién salido del horno.

Tuve la suerte de ser uno de los participantes en los grupos de trabajo en los que se basa el informe, que aporta varias pistas sobre el estado de la información sanitaria en la red. Digo pistas porque, por mucho que los participantes (y no lo digo precisamente por mí) fueran de lo más granado del mundo sanitario 2.0, al fin y al cabo las conclusiones no son la panacea, ni un dogma, ni nada que se le parezca. Son el fruto de un debate de gente interesada y apasionada de este mundillo. Algo de verdad hay, claro...

Toda esta panda, y alguno más, nos juntamos para debatir sobre información sanitaria en internet.
Gracias a la AIeS por reunirnos.

No voy a resumir el informe, que para eso ya están sus 45 páginas. Sí voy a poner sobre la mesa alguna de las conclusiones o debates que más me interesaron. Ahí van unas cuentas pinceladas, con objetivo de no alargar demasiado este post.

En el grupo de trabajo de profesionales sanitarios se concluyó que es el propio profesional quien debe ser la fuente de la información. ¿Están preparados para ello? ¿Ser un experto significa ser buen comunicador? ¿Se utilizan los canales adecuados? No voy  ser el primero que diga que falta formación del profesional en comunicación con el paciente y con la sociedad en general. El mundo 2.0 es muy amplio y, como en todo, hay que cuidar dónde se acude y qué se lee.

En el grupo de trabajo de periodistas, en el que participé, planteamos cómo la evolución del periodismo ha variado nuestra forma de trabajar. Obviando la precariedad laboral, debo decir que el periodismo ha cambiado mucho en foma y poco en fondo: persigue los mismos objetivos de siempre, pero de maneras muy distintas a las tradicionales. Hay muchas más herramientas (con lo bueno y lo malo que eso conlleva), más presiones (directivas, publicitarias, sociales, editoriales...) y un entorno de infoxicación con el que no es sencillo lidiar.

Según los profesionales, tiene más credibilidad un famoso no sanitario que un periodista. Vaya...
Fuente: informe EHON


Me interesó especialmente un debate que no fue de los más destacados: los contenidos patrocinados en medios. Cada vez hay más información pagada (de una u otra manera) y los medios no siempre jugamos limpio en las informaciones que vendemos. Transparencia siempre, por favor.

Un debate moderno pero ya clásico. ¿Cómo se relaciona el profesional con el paciente? whatsapp, e-mail, blogs, skype... hay muchas maneras de acercarse al paciente más allá de las tradicionales. ¿Funcionan todas? ¿Son adecuadas? Aprovecho para hacer una digresión y recomendar esta lectura, vía @angelopezh: ¿Qué te parece la solicitud de recetas por whatsapp? ¿Puede ser una forma  adecuada de prescripción?

Una última sobre un tema del que siempre aprovecho para debatir: ¿El periodista informa, forma o ambas cosas? Yo lo tengo claro: mi labor no es formar. Si lo hago como efecto colateral, bienvenido sea (siempre que lo haya hecho bien). Es un tema sobre el que hay gran discrepancia entre periodistas, y así se observó de nuevo en el grupo de trabajo para el informe EHON. Por mi parte, lo tengo claro: me dedico básicamente a informar. Lo intento, al menos.


lunes, 23 de enero de 2017

Qué difícil es ser paciente


Esta mañana me he levantado griposo. Cuando se lo he comentado a un vecino en el ascensor, lo primero que me ha dicho es que está medio edificio igual, y que antibiótico al canto. Iba a decirle que mi cuñado es médico y no se cansa de repetirme que los antibióticos no sirven para la gripe ni los catarros, pero se ha bajado en el segundo alegando que le voy a contagiar. Bueno, el caso es que tengo gripe, aunque no sé seguro si es gripe, catarro, un virus, malestar indefinido... dolor muscular, fiebre, la tripa rara, mocos, tos estornudos... ¿qué hago? ¿Me vuelvo a casa hasta que se pase? ¿Llamo a ese teléfono que dicen? ¿Voy a la farmacia? ¿Al botiquín, aprovechando que está lleno de pastillas? ¿Voy al centro de salud? ¿A las Urgencias de atención primaria? ¿Al hospital? Puedo no tomar nada, pero mucha gente me dice que me tome algo. Tengo varias opciones, porque tengo un montón de pastillas que guardo de otras veces. Puedo quedarme en casa sin más a ver si mejoro, pero en mi trabajo igual me piden un justificante médico, o una baja llegado el caso, así que en el fondo tengo que ir al médico. O no. A todo esto, en la farmacia de mi barrio me han ofrecido alguna vez homeopatía; igual pruebo, porque a varios amigos dicen que les ha funcionado. Pero mejor no, porque mi primo, que es enfermero, y un amigo que estudio Química, dicen que la homeopatía es un timo. Vale. Mientras pienso qué hacer, caigo en que igual me he equivocado desde el principio al no vacunarme. Mea culpa. Mi médico me dice siempre que me vacune, que ya tengo una edad, pero otro médico me dice que lo tenía que haber hecho desde joven, por si las moscas, y un tercero me sugiere que no me vacune, porque la eficacia de la vacuna no está muy demostrada. El primer médico se ha vacunado, el segundo no lo tengo claro y el tercero no lo hará. ¿Y yo, qué hago? Si ellos no se vacunan, ¿por qué yo sí? A todo esto, en la tele me acribillan con fármacos que me van a hacer sentir mejor, pero no tengo del todo claro si me curarán o sólo me aliviarán los síntomas. Y, como no conozco bien los síntomas, no sé cuál de ellos tomar. Un médico me dice que los tome, otro que no, un farmacéutico que sí, pero con este otro de añadido, y otro farmacéutico me dice que a descansar a casa, sin tomar nada. El de antes vuelve a ofrecerme homeopatía. Bueno, volvamos al principio. Habrá que ir al médico. Pero he leído en un periódico que no se me ocurra colapsar los centros de salud o los hospitales, que mi caso es de quedarse en casa, pero, oiga, que es que no me encuentro bien. Lo que pasa es que otro periódico dice que el paciente no tiene culpa de nada, y que la culpa de que me atiendan tarde y mal es de los recortes y de un sistema sanitario que era bueno pero que ya no lo es tanto. Lo vi ayer en la tele, todos los pasillos llenos de camillas. Por cierto, igual descarto lo de la farmacia, porque otro vecino me ha dicho que ya basta de enriquecer a los laboratorios, que algunos hasta se inventan enfermedades y son unos sacacuartos. Hasta lo ha dicho el nuevo presidente de EEUU, que me lo han contado. En fin, que este vecino me dice que mi enfermedad, sea la que sea, puede deberse por un desequilibrio emocional, que le acompañe mañana a unas charlas en la que me lo van a dejar todo claro. Las da un médico, aunque el vecino de mi vecino dice que ése ni es médico ni nada. Venga, me voy al médico, al de verdad. He ido. Me ha dicho, así muy rápido, después de un buen rato de esperar en Urgencias en una sala abarrotada, que tengo el pecho un poco agarrado, y me ha dado antibiótico. Como no quería hacer esperar a la gente, y no llego al trabajo, me he ido sin preguntar mucho más. No debe ser gripe, porque habíamos dicho que los antibióticos no servían para la gripe. ¿Qué tengo? Mi madre dice que debía ser principio de neumonía, que a mi tía le pasó hace unas semanas. Chico, no sé. De verdad que no sé...



Esta historia, claro está, es ficticia. Es una hipérbole, pero no me he inventado nada. He puesto juntos varios comentarios que llevo semanas escuchando, algunas conversaciones con mi familia, algunos debates tuiteros, algunos casos que yo mismo he vivido, sucesos que conozco porque trabajo en un periódico de información sanitaria, y lo he aliñado con circunstancias que suceden en el día a día. Sólo quiero reflejar lo perdido que puede sentirse un paciente, en general, y en particular ante una posible gripe. Sucede, aunque no sea tan exagerado. Algo estamos haciendo mal, entre todos. Mala cosa.


sábado, 3 de diciembre de 2016

Qué grande puede ser el periodismo. Sobre la historia de Nadia

Estos días mucha gente habla de cómo el periodismo ha abordado la historia de Nadia, la niña de 11 años con una enfermedad rara, tricotiodistrofia, que la hace envejecer biológicamente a un ritmo desenfrenado. Como en cada caso, Nadia tiene una familia detrás, en esta ocasión triste protagonista para mal -hasta donde sabemos ahora-, por mucho que, seguro, se estén dejando la vida y la salud para cuidar de su hija.

Muchos medios han tratado la historia de Nadia en los últimos años, pero todo el revuelo de los últimos días ha estallado tras un reportaje publicado por Pedro Simón en El Mundo hace unos días (léelo aquí).

Suelo ser muy fan de las historias de Pedro Simón. El caso es que, al contar la historia de Nadia, se ha equivocado, mucho y gravemente, como él mismo ha reconocido después públicamente (con este artículo) en un gesto que le honra. Cierto es que también publicó esto otro tras surgir las primeras críticas a su reportaje. No suele ser nada blanco o negro. Muchos grises...

Cuando leí el reportaje sobre Nadia, hace varias noches, lo comenté con varios compañeros: "Historión, como casi siempre. Pero...¿Una operación genética prohibida? ¿Afganistán? ¿Al Gore? ¿Un cirujano sin nombre ni cara?" Tenía un halo raro.

No fui el único ni el primero en sentirse extrañado ante el texto de Simón. Tras publicar su reportaje, varios compañeros periodistas se pusieron a investigar el caso, a buscar respuesta a inconsistencias, detalles raros, afirmaciones extrañas. El chip que se enciende diciendo "la historia mola, pero algo falla" se activó en mucha gente. 

La primera colega (creo) que publicó la vuelta de tuerca a la historia de Nadie fue Ángela Bernardo (@maberalv) en Hipertextual (aquí su reportajazo). Investigó y descubrió que eso que fallaba al leer la historia escondía muchas mentiras que Pedro Simón publicó, al no confirmar y cotejar lo que le contó su fuente (el padre de la niña, conocido de Simón, para más inri). El castillo de naipes, por los suelos.

Días después, tras concluir su propia línea de investigación, Manuel Ansede y Elena Sevillano (@manuelansede y @elenasevillano) publicaron en El País otro reportaje desmontando el publicado por Simón. Llegaron, por sus vías, a las mismas conclusiones que Ángela. Otro currazo (aquí su repor).

Tras publicarse ambos, y formarse un revuelo importante en el mundo periodístico, en la calle y en redes sociales, Pedro Simón publicó el citado artículo (de nuevo en El Mundo) reconociendo su error y pidiendo disculpas. Hacer esto es, quizá, de lo más difícil que puede hacer un periodista. Odiamos equivocarnos, por las consecuencias que puede tener y porque muchas veces nos duele demasiado para reconocerlo. Publicar ese texto, os lo aseguro, es un gesto poco visto.

Por el momento, aquí parece haber terminado el triste culebrón. Quizá tenga más capítulos. Como periodista, y conocedor de por dónde van los tiros del periodismo, no me extrañaría ver publicada una entrevista con el padre de Nadia, el que parece haber tejido un hilo de mentiras buscando ayudar a su hija. Para hacer de esta entrevista algo útil y valioso, habría que tener mucho tino, sensibilidad, y dejar el amarillismo en el cajón, por cierto.

La lectura que hago de todo este trasiego periodístico, como periodista, es lo grande y bonita que es a veces esta profesión (por mucho que nos la estemos cargando poco a poco desde dentro y desde fuera). Tenemos uno de tantos grandes reportaje de un gran periodista (basado en mentiras y engaños, así que ya no es un gran reportaje). Tenemos dos (han sido más) grandes trabajos de investigación para desmontar la historia y sacar a la luz la verdad (de momento, nunca se puede descartar un nuevo capítulo y una nueva vuelta de tuerca). Y tenemos una rectificación pública, con perdón incluido, del periodista que prendió la mecha inicial.

La verdad es que tenemos mucho más, con las redes sociales y el boca a boca tradicional como protagonistas, desbordándolo too. La hipérbole como nomalidad. Y, ojo, donaciones de por medio (vaya lío).

A veces nos la cuelan, a veces nos equivocamos, a veces destapamos pequeños Watergates, a veces somos insustanciales, a veces engañamos (queriendo o sin querer), a veces nos implicamos demasiado, a veces somos fríos, a veces lo petamos sin esperarlo, a veces no vemos reconocido un currazo, a veces cumplimo sin más, a veces publicamos joyas... Periodismo. La vida sigue.


Forges, exagerando... o no


martes, 11 de octubre de 2016

#BioComunica16. Organizando un congreso, parte 2: un año después

Hace poco más de un año escribí una entrada que llevaba por título Organizando un congreso. Ahora vuelvo a hacerlo, y en este caso no se cumple eso que dicen de que segundas partes nunca fueron buenas. Ya está aquí BioComunica16: el próximo lunes día 17, en la Asociación de Comunicadores de Biotecnología (AcB) celebramos nuestro segundo congreso nacional. He tenido la suerte de coordinar la organización y el programa, con una implicación más directa que el año pasado, y la verdad es que, a una semana vista, estoy más que satisfecho del trabajo que hemos hecho desde la asociación.


Vamos a vender un poco la burra. BioComunica16 tendrá lugar en Valencia, en el Instituto de Historia de la Medicina y de la Ciencia López Piñero, centro de la Universidad de Valencia. En este enlace podéis ver el programa. Contamos con un candidato a premio Nobel este año; con un divulgador científico superventas; con el autor del blog de divulgación científica por antonomasia; con... mucha gente, y muy buena. Gracias a todos y cada uno de los ponentes por sumarse. Por cierto, el hashtag es #BioComunica16.

Esto no es (nunca lo son) un post institucional, pero, visto lo que cuesta rascar financiación, es de rigor agradecer al Instituto Roche, a ASEBIO, a Sistemas Genómicos y a Aliter que nos hayan ayudado económicamente a sacar adelante el BioComunica16. La AcB es una asociación pequeñaja y cualquier apoyo, más en este caso, es bienvenido.

Si vives en Valencia, o si te apetece pasarte por allí, nos vemos el próximo lunes para pasar un buen rato de divulgación científica. Por cierto, puedes registrarte aquí en el congreso. Hasta daremos café y comida. Las charlas van a ser más que interesantes, y habrá debates muy chulos. Por no hablar del networking previo el domingo noche, calentando motores para la mañana siguiente. Lo del beertechnology de cierre se nos complicó, con eso de volver a Madrid corriendo y demás...


Así de contentos nos quedamos el año pasado al terminar el BioCominica15.


jueves, 1 de septiembre de 2016

Se te echa de menos

A principios de agosto, cuando media España estaba parada, se murió una amiga. Me llevaba con ella seis años. Tenía 28, casi 29. Así de duro. No era una amiga de las que has conocido hace años, a la que ves todos los días, a la que le cuentas todas tus cosas y a la que llamas la primera cuando tienes un problema. Pero sí una buena amiga, por muchas razones.

Llevo varias semanas pensando si publicar este post. Al final me he decidido. No tiene enlaces, ni vídeos, ni fotos, ni canciones. Es un post desnudo. Si alguien lo lee y le gusta, genial. Yo seguro que lo releeré muchas veces.

Era una amiga de las que conoces desde que nació (literalmente). De las que son hijas de los mejores amigos de tus padres. De las que recuerdas jugando a tu lado, en tu cuarto, en el salón de casa. De las que has tenido en brazos a duras penas siendo niño para sacarte la típica foto. De las que son algo especial porque son la hermana pequeña de un amigo de toda la vida. De las que has visto crecer, no querer comer, ponerse su primer disfraz (de bailaora, rojo con lunares blancos), suspender su primera asignatura, pelearse con su hermano mayor, beberse sus primeras copas, presentarte a su novio (luego marido)... De las amigas con las que tienes un vínculo diferente: no se prodigan en tu día a día, pero llevan toda la vida en tu entorno.

Se ha muerto de esa larga enfermedad que a veces no es tan larga y que hay llamar como se llama: cáncer. Murió por culpa del bicho, como decía ella. De un cáncer muy raro, esquivo, apenas conocido y de muy difícil acceso. Empezó en la boca, como lo que parecía una llaga, y acabó por todas partes: laringe, ojos, cuello, espalda... campando a sus anchas por las inmediaciones del cerebro. El primero que la derivó al hospital fue el médico de Familia que nos trató a los dos trató durante toda nuestra infancia y adolescencia. La examinó y dijo una frase de la que ahora todos nos acordamos: "Esto no me gusta. Que te lo miren bien".

Mi amiga era enfermera. Cuando nuestro médico le dijo "esto no me gusta", sabía con quién hablaba. Una vez diagnosticado, mi amiga sabía a lo que se enfrentaba. Siempre puso al mal tiempo buena cara, aun cuando llegó un momento en el que no pudo comer ni apenas ver, aun cuando el tumor y/o el tratamiento -a saber por qué- le anulaban su personalidad y le hacían ver las cosas incluso más negras de lo que ya eran.

Desde el diagnóstico, hasta que todo acabó, pasó más de un año. Biopsias, operaciones, ingresos, traslados, vueltas a casa, reconstrucciones, quimios, radios, biológicos, inmunoterapia, participación en ensayos prometedores... Lo intentó todo, bien segura de que le merecía la pena. Llegó un punto en el que la solución era inexistente. Siguió intentándolo. Al final, enésimo ingreso, apagón progresivo, sedación, y fundido a negro hasta que se apagó.

Unos días antes del apagón, charlé con ella en un momento de cierta lucidez. Me despedí sin despedirme, vaya. Su "qué tal están mis niños" (que en realidad son los míos) se me ha quedado clavado. Igual que una conversación muda que tuvo con su padre sólo escuchando lo que él le susurraba mirándola a los ojos. Hay un recuerdo mejor que tampoco se me olvidará: verla, apenas sin fuerzas en la cama del hospital (el hospital en el que trabajaba), controlando y manejando todo el aparataje que la acompañaba (sondas, goteros, fármacos, rondas de médicos...). Como haciendose a sí misma su último servicio como enfermera.

He vivido la evolución de su cáncer desde cierta distancia. Con mucho whatsapp (a ver qué hago yo ahora con todas esas conversaciones con ella). Mi madre sí ha estado todo el rato al pie del cañón (vivía a unos metros de su casa). Para ella, mi amiga ha sido como una segunda hija. Sus padres y los míos se conocieron cuando compraron un piso, hace 40 años, en la misma urbanización. Mi madre y la de mi amiga son uña y carne, casi familia. Por añadidura, veo a la madre de mi amiga como a una tía. El hermano de mi amiga es para mí como un hermano mayor al que, aunque ves poco, importa: haber compartido tiempo y espacio en la niñez y adolescencia deja mucha huella.

Mi madre siempre pensó que el final que al final ha sido era inevitable. Un sexto sentido, un presentimiento malo, decía siempre. Algo que estaba escrito desde el primer diagnóstico. Yo pasé mucho tiempo pensando que saldría adelante. Mi madre acertó y yo me equivoqué. El bicho pudo con ella. Irse con 29 años es una putada, una injusticia, una pena, un desperdicio, una mierda de ley de vida. Es lo que hay.

Ahora estoy en éstas en las que no sabes si llamar todos los días a su hermano (tu amigo-hermano mayor) y a sus padres (tus medio-tíos). Si ceñirte a un whatsapp que intente reconfortar, aunque no sabes si va a ser peor para lidiar con la pérdida y superarla. Si dejar de hablar del tema. Parece que acordándote de ella ya haces algo por los suyos, aunque sea mentira. Igual da: los recuerdos vienen, y son bienvenidos. 

Se te echa de menos.